W ramach kampanii zosta³o przeprowadzone badanie opinii spo³ecznej na temat pierwotnych niedoborów odporno¶ci, z którego wynika, ¿e prawie 4/5 Polaków nie wie, co to s± pierwotne niedobory odporno¶ci. Tymczasem okazuje siê, ¿e oko³o 70-90% osób z pierwotnymi niedoborami odporno¶ci pozostaje niezdiagnozowanych. Chcieliby¶my edukowaæ Polaków na temat tej choroby, a dziêki temu mamy nadziejê na wzrost liczby wcze¶nie zdiagnozowanych pacjentów z PNO.
W dniach 22-29 kwietnia 2011 roku bêdzie obchodzony pierwszy ¦wiatowy Tydzieñ Immunologii. G³ówn± misj± ¦wiatowego Tygodnia Immunologii jest wzrost ¶wiadomo¶ci w¶ród rodziców, a tak¿e lekarzy pediatrów i lekarzy rodzinnych na temat objawów oraz mo¿liwej diagnostyki i leczenia pierwotnych niedoborów odporno¶ci (PNO).
W Polsce w ramach ¦wiatowego Tygodnia Immunologii rozpoczyna siê II edycja Ogólnopolskiej Spo³ecznej Kampanii Edukacyjnej „Postaw Na Odporno¶æ – zacznij od diagnozy”.
Co warto wiedzieæ o pierwotnych niedoborach odporno¶ci (PNO)?
Fakty o PNO:
- PNO dotyka co najmniej 10 milionów ludzi na ca³ym ¶wiecie.
- Podczas, gdy ka¿da z oko³o 250 postaci PNO mo¿e byæ rzadka, to zebrane razem s± bardziej powszechne ni¿ ³±cznie przypadki bia³aczki i ch³oniaka u dzieci oraz czterokrotnie czêstsze ni¿ przypadki mukowiscydozy, czy cukrzycy typu I.
- Oko³o 70-90% PNO pozostaje nierozpoznanych.
- Proste i stosunkowo niedrogie testy krwi CBC (Complete Blood Count) mog± zdiagnozowaæ PNO u ponad 95% pacjentów.
- Brak ¶wiadomo¶ci na temat PNO pozostaje powa¿nym problemem, powoduj±c, ¿e u wiêkszo¶ci pacjentów rozpoznanie stawiane jest zbyt pó¼no.
- W przeciwieñstwie do wielu rzadkich chorób, w przypadku PNO, istnieje wiele skutecznych metod leczenia pacjentów, które mog± umo¿liwiæ im prowadzenie normalnego ¿ycia. Pacjenci z PNO musz± byæ wcze¶nie zdiagnozowani i poinformowani o mo¿liwo¶ci zastosowania optymalnej terapii.
- ¯adna z dostêpnych terapii nie mo¿e odwróciæ szkód powsta³ych z powodu pó¼nej diagnozy, dlatego ¶wiadomo¶æ choroby i edukacja ma decyduj±ce znaczenie.
Znaczenie wczesnego wykrycia choroby:
- Wystarczy jeden z poni¿szych objawów, aby skierowaæ dziecko na badania w kierunku pierwotnych niedoborów odporno¶ci:
1. Osiem lub wiêcej zaka¿eñ w ci±gu roku
2. Dwa lub wiêcej zaka¿enia zatok o ciê¿kim przebiegu
3. Trwaj±ca dwa miesi±ce lub d³u¿ej antybiotykoterapia bez wyra¼niej poprawy
4. Dwa lub wiêcej zapalenia p³uc w ci±gu roku
5. Zahamowanie prawid³owego rozwoju dziecka lub przyrostu masy cia³a
6. Powtarzaj±ce siê g³êbokie ropnie skórne lub narz±dowe
7. Przewlekaj±ca siê grzybica jamy ustnej i skóry powy¿ej 1. roku ¿ycia
8. Konieczno¶æ d³ugotrwa³ego stosowania antybiotyków do¿ylnych
9. Dwa lub wiêcej g³êbokie zaka¿enia: zapalenie mózgu, ko¶ci, posocznica
10. Wywiad rodzinny wskazuj±cy na pierwotne niedobory odporno¶ci
- Wczesne wykrycie PNO mo¿e uratowaæ ¿ycie pacjenta. Pozwala unikn±æ niepotrzebnych szczepieñ, które mog± powodowaæ powa¿ne powik³ania w przypadku niezdiagnozowanego PNO.
- Wczesne wykrycie PNO mo¿e uratowaæ pacjentów przed niepe³nosprawno¶ci±, jak utrata s³uchu czy powik³aniami bêd±cymi nastêpstwem w³óknienia p³uc.
- Wczesne wykrycie PNO poprawia jako¶æ ¿ycia pacjenta, poprzez zmniejszenie liczby wizyt u lekarza i hospitalizacji. Wczesne rozpoczêcie leczenia pozwala na powrót pacjenta do szko³y lub pracy.
Skutki pó¼niej diagnozy
- Pacjenci z PNO nara¿eni s± na ciê¿kie zaka¿enia bakteryjne wirusowe i grzybicze, tym samym mog± nara¿aæ inne osoby na infekcje w szko³ach, o¶rodkach opieki dziennej, miejscach pracy, a nawet szpitalach.
- Badania pokazuj±, ¿e jedna hospitalizacja pacjenta z zapaleniem p³uc jest bardziej kosztowna dla systemu ochrony zdrowia ni¿ roczne leczenie immunoglobulinami.
- Badania dotycz±ce kosztów finansowych zwi±zanych z wczesnym diagnozowaniem i leczeniem PNO w Stanach Zjednoczonych pokazuj±, ¿e podstawowe leczenie ka¿dego niezdiagnozowanego pacjenta z PNO kosztuje system ochrony zdrowia ¶rednio 75,488 EURO (102,552 USD) rocznie, podczas gdy po postawieniu diagnozy i leczeniu koszty wynosz± ¶rednio 16,633 EURO (22,610 USD) rocznie; co daje oszczêdno¶ci na poziomie 58,792 EURO (79,942 USD) na pacjenta rocznie.